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2010年4月 3日 (土)

"love and peace"  ~to children's future~

"love and peace"  ~to children's future~
「世界自閉症啓発デー(World Autism Awareness Day)」

昨年、akiliaさんのblogで行われたイベント。
今年は2回目です。

Mudai

タイトルはあえて付けず…無題です。


写真はちょっと痛々しい
くぅが2006年に入院した時のものです。

頭部に包帯をしている通り
頭蓋骨の形成手術をしました。

この手術については
今でもいろいろ考えるところがあり、
後悔はしてないものの
親のエゴだったのかな?とか、
苦痛を与えただけだったかもとか、
それでも良くなっていて欲しいと
願わずにはいられず…。

どんなことだったかというと、
私達親が「お願いします」と言わなければ
やらなくてもよかった手術だったのでした。

今回のイベントテーマ的には、
「良くなりますように」というのが夢です。

今回のこのイベントの元になっている
「自閉症」
まさにくぅの障害はこれです。
生まれながらの「障害」のため
病気の様に手術して良くなるわけでもなく、
薬を飲んで改善するものでもなく、
なにより完治することもなく…。crying

障害の程度も人それぞれ違います。
くぅの場合、運動能力的には
特に問題なく生活出来るのですが、
重度の知的障害があり、
出来ることと出来ないことの偏りが激しく、
理解力もイマイチなので、
親としてはイライラするし、
年中怒ってばかりだし…結構大変です。

ワザとやっているわけではないので、
(ワザとの時もあるけど〜!)
どんなに怒ったとしても全く理解されず。sweat01
とにかく少しずつ教え込んで
体で覚えさせることで改善していく…
そんな感じです。

でも私も特別な人間ではないので、
(めんどくさがり屋だし…)
ちっちゃな事からコツコツと…は
なかなか出来なくて…ダメ母です。w

スクラップブッキングを通じて、
少しでも自閉症のことを理解してくれる人が
増えることが本当にありがたいです。
akiliaさんには頭の下がる思いです。

----------------
例えば…
良く駅のホームで
車掌さんのモノマネをしてる人みかけませんか?
「次は○○…電車到着します…」とか。
私は昔、知的障害の人をあまり理解してなくて、
とにかく近づくとなにかされるんじゃないか?と、
怖い印象を持っていました。

でも、自分の子供が知的障害を持っていると、
他人から「何かされそうで怖い」って
思われてると思うと…
申し訳ない気持ちと悲しい気持ちと…
複雑な気持ちになりました。

特別手を差し伸べて何かをしなくてもいいんです。
ただ、あたたかい気持ちで見守ってくれれば
と思っています。
たしかにたくさん迷惑をかけると思うので、
本当に<(_ _)>申し訳なくも思います。coldsweats02

そしてできればお子さんにも
こういうタイプの子も生きているということ、
同じ社会の仲間だということを
なんとなくでも伝えていって欲しいと
思いました。

理解のない方からは、
「あの子はバカだから」とか
「変なコトするから気持ち悪い」とか
「汚い・不潔」など、
心ないことを言われがちな障害者です。
身体障害の様に見ただけではわからないので、
余計に理解されにくいのです。

手が不自由、足が不自由と同じように、
脳が不自由なのです。

ちょこっとだけでいいので、
頭の隅の方に知識として入れておいてもらえると
嬉しく思います。

heart子ども達がみんな幸せに過ごせますようにheart


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コメント

Coconさん、ありがとう♪
GDのレイアウトも見たいんだけど~~~
後日改めて拝見しま~す!

たくさんの思いのつまったレイアウトありがとう!
くぅちゃん大変だったね・・・。
この手術のこと知ってるよ。
熊本でも迷ってる人いたし。
我が家は頭の形は残念ながら?
普通だったので
手術しても変わらないね~と
思って他人事でした。

障害を持ってる人の行動って
奇異にうつることが多いけど
それなりに意味があっての行動なんだよね。

それでも一般社会に出るときに
少しでも奇異にうつらないように
療育していくのが親の役目・・・
と思いつつこれがなかなか難しい(笑)

お互い大変なこともあるけど
マイペースでがんばてっこ~!

投稿: akilia | 2010年4月 3日 (土) 11時59分

うん。そうだよね。
ホントにホントによくわかります。

私も同じくダメ母だわー
自分のことだって精一杯なのにって思ってしまったりね~

どちらの気持ちも分かるので、どうしていいかわからない…時が多々あります。

娘に面と向かって文句言われた時は、走って追いかけたけど(笑)

程度は違えど。だけど、これからもお互いダメ母なりに、がんばりましょう~

投稿: ポキ | 2010年4月 3日 (土) 12時06分

多分この時期にCoconさんとマイミクになったので覚えてるよw
当時は自分の子が障害があるとは思わなかったけど(笑)
親としてはできることはやってあげたいと思うよね。
療育センターの時のお友達は脳外科の福島先生(知ってる?)の病院に行って調べてもらったんだって。
調べてもらっても分るハズもなく治るハズもないんだけどね。
でもやってもらって納得したかったって。
私も若い頃は電車でおかしな行動をしてる人がいたら避けてたよ。
でも親になってみて「申し訳ない気持ちと悲しい気持ちと…」っていうのがすごく分る。
あたたかい目で見守って欲しいよね。
私が前にmixiで書いたような事が起こらないような世の中になって欲しいなぁ。
・・とは言っても幼稚園のクラスでも避けるママもいるから難しいけどねsweat02
SBをやってる方はお子さんがいらっしゃる方が多いから、そういう子がいるんだよって言うことをお子さんに伝えてもらえるだけでもこのイベントは意味があるように思うよ。
あ!LOのことを書いてなかった~
ファブリックとミシンの使い方はCoconさんの右に出るものはいないよねw
細かいところまで手を抜かないのがCoconさんのLO!
私がやったらただ汚いだけのLOになるのに、Coconさんの手にかかるとおしゃれになるんだよねぇ。
不思議(笑)

投稿: まみ913 | 2010年4月 3日 (土) 12時59分

spadeakiliaさん
本当にどうもありがとう!
素敵な企画だし、
ただ参加してくれてる人にも
「自閉症」の名前だけでも覚えてもらえそう。
それだけでも意味深いよね。
お互いにいろんな思いがあるけど、
障害のありなしに関わらず
親として子供の幸せを願うことは一緒だよね。
heartheartheartheartheart

投稿: Cocon | 2010年4月 3日 (土) 17時23分

spadeポキさん
あ〜、もう全くその通り!
いつも「自分の事で精一杯!」って思うよ〜。
私はこんなにがんばってるのに…って。
でも実際はそんなにがんばってないんだよね。
まだまだ修行が足りないのよね。w
気長にがんばります〜〜〜。
heartheartheartheartheart

投稿: Cocon | 2010年4月 3日 (土) 17時29分

spadeまみ913さん
以前読んだまみ913さんの日記には
衝撃を受けました。
でもね…ひどいなぁって思う反面
しょうがないかな…とも思ったり…
いろんな考えの人がいるからね…。
その人も根本は「自分の子供を守りたい」だからさ。

温かい気持ちの人が増えるといいなぁと思います。
heartheartheartheartheart

投稿: Cocon | 2010年4月 3日 (土) 17時41分

日記を読ませていただいて
作品も見させていただいて
なんだかいろんな気持ちがあふれてます
・・・うまく言えないけど。
私はあまり障害のことを知らずにここまで生きてきてしまったので
何もわからないし
言葉ってむずかしいな~何をどう伝えたらいいのかなと思ったりしてます
でも このイベントのおかげで
おなじみのスクラッパーさんたちが
いろんな思いを抱えてらっしゃったことも知ったし、
こうとらえてほしい・・みたいなこともわずかながらわかった気がして
意義深かった気がします。

投稿: nave | 2010年4月 3日 (土) 21時05分

Coconさ~ん、なんて書いていいか分からないけど、ポキさんもCoconさんも読んでいてジーンとなった。
Coconさんの作品はいつも暖かさを感じるよheart01heart01
みんなが幸せになれるといいねshine

投稿: ゆりっぺ | 2010年4月 5日 (月) 23時35分

spadenaveさん
日記、長々と読んでくれてうれしいです。
でも本当になにかActionを起こして欲しい
わけではないんです。
知っていて欲しいだけなんですよ〜。
だからnaveさんなりに感じて頂いたことがあれば、
本当に嬉しく思います。heart04
どうもありがとう!!!

投稿: Cocon | 2010年4月 7日 (水) 17時32分

spadeゆりっぺ
本当にいろんなことあるけど、
みんなが幸せなのがいちばんだよね!!shine

投稿: Cocon | 2010年4月 7日 (水) 17時34分

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