"love and peace" ~to children's future~

"love and peace" 　~to children's future~
「世界自閉症啓発デー（World Autism Awareness Day）」

昨年、akiliaさんのblogで行われたイベント。
今年は２回目です。



タイトルはあえて付けず…無題です。

写真はちょっと痛々しい
くぅが2006年に入院した時のものです。

頭部に包帯をしている通り
頭蓋骨の形成手術をしました。

この手術については
今でもいろいろ考えるところがあり、
後悔はしてないものの
親のエゴだったのかな？とか、
苦痛を与えただけだったかもとか、
それでも良くなっていて欲しいと
願わずにはいられず…。

どんなことだったかというと、
私達親が「お願いします」と言わなければ
やらなくてもよかった手術だったのでした。

今回のイベントテーマ的には、
「良くなりますように」というのが夢です。

今回のこのイベントの元になっている
「自閉症」
まさにくぅの障害はこれです。
生まれながらの「障害」のため
病気の様に手術して良くなるわけでもなく、
薬を飲んで改善するものでもなく、
なにより完治することもなく…。

障害の程度も人それぞれ違います。
くぅの場合、運動能力的には
特に問題なく生活出来るのですが、
重度の知的障害があり、
出来ることと出来ないことの偏りが激しく、
理解力もイマイチなので、
親としてはイライラするし、
年中怒ってばかりだし…結構大変です。

ワザとやっているわけではないので、
（ワザとの時もあるけど〜！）
どんなに怒ったとしても全く理解されず。
とにかく少しずつ教え込んで
体で覚えさせることで改善していく…
そんな感じです。

でも私も特別な人間ではないので、
（めんどくさがり屋だし…）
ちっちゃな事からコツコツと…は
なかなか出来なくて…ダメ母です。ｗ

スクラップブッキングを通じて、
少しでも自閉症のことを理解してくれる人が
増えることが本当にありがたいです。
akiliaさんには頭の下がる思いです。

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例えば…
良く駅のホームで
車掌さんのモノマネをしてる人みかけませんか？
「次は○○…電車到着します…」とか。
私は昔、知的障害の人をあまり理解してなくて、
とにかく近づくとなにかされるんじゃないか？と、
怖い印象を持っていました。

でも、自分の子供が知的障害を持っていると、
他人から「何かされそうで怖い」って
思われてると思うと…
申し訳ない気持ちと悲しい気持ちと…
複雑な気持ちになりました。

特別手を差し伸べて何かをしなくてもいいんです。
ただ、あたたかい気持ちで見守ってくれれば
と思っています。
たしかにたくさん迷惑をかけると思うので、
本当に<(_ _)>申し訳なくも思います。

そしてできればお子さんにも
こういうタイプの子も生きているということ、
同じ社会の仲間だということを
なんとなくでも伝えていって欲しいと
思いました。

理解のない方からは、
「あの子はバカだから」とか
「変なコトするから気持ち悪い」とか
「汚い・不潔」など、
心ないことを言われがちな障害者です。
身体障害の様に見ただけではわからないので、
余計に理解されにくいのです。

手が不自由、足が不自由と同じように、
脳が不自由なのです。

ちょこっとだけでいいので、
頭の隅の方に知識として入れておいてもらえると
嬉しく思います。

子ども達がみんな幸せに過ごせますように